Autismo en primera persona: “La calle es para mi hijo como la insulina para un diabético”

Javi necesita salir de casa para poder regularse y evitar una regresión en su conducta, ya que desde el confinamiento sus estereotipias han aumentado (balanceos, desconexiones, movimientos y vocalizaciones repetitivas, etc). Sus padres, Cristina y Javier, le ayudan en esta tarea.

Cada día hacen un paseo, tanto por la mañana como por la tarde, para observar los lugares favoritos del pequeño: el supermercado, el polideportivo y la estación de tren. Al contrario que otras personas dentro del espectro autista, disfruta de las grandes superficies abarrotadas de gente y de sus ruidos. Entiende que algo ha cambiado y que no puede estar tanto rato en la calle como antes, y así se lo hacen saber sus padres mediante pictogramas.

Desde el 20 de marzo, las personas con autismo o asperger pueden salir a la calle de manera legal durante el confinamiento. Así lo establece el Ministerio de Sanidad que publicó en el BOE una instrucción específica en la que nombra expresamente a personas con diagnóstico del espectro autista y con conductas disruptivas. “Pueden realizar los desplazamientos que sean necesarios, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio” del coronavirus.

La madre de Javi confiesa que “la calidad de los paseos ha ido mejorando, pero los primeros días fue muy estresante. Los abucheos de los vecinos eran constantes y las llamadas a la policía también”. Y añade: “Para una vez que estamos en una situación privilegiada… porque nuestro día a día ya es complicado, para que el poco momento que podemos salir nos lo fastidien por desconocimiento”. Esta familia es plenamente consciente de que no pueden ir al parque y no pueden estar en la vía pública del mismo modo que antes.

A raíz de este tipo de situaciones, un grupo de padres y madres ha decidido pasar a la acción y ha iniciado una campaña a través de las redes sociales. Las familias, que así lo deseen, pueden llevar un pañuelo, brazalete o similar de color azul para que los ciudadanos sepan a qué tipo de colectivo se refiere y evitar conflictos. “Me parece muy triste tener que ‘marcar’ que alguien tiene autismo… Pero entiendo que se haga si con esto se ayuda a disminuir las barbaridades que se están diciendo desde los balcones”, cuenta con resignación Cristina.

En concreto, la familia de Javi –como tantas otras– dispone del certificado de discapacidad de su hijo, además de un permiso explicito por parte del ayuntamiento de su ciudad, cuya Policía Local está informada de su excepcional situación.

Desde la Confederación Autismo España , denuncian las situaciones que se están dando entre los vecinos que increpan a algunos padres y no recomiendan que las personas con TEA tengan que identificarse “para ejercer los derechos que le son inherentes y reconocidos” y “que pueden llegar incluso a generar estigmas por ejercer sus derechos”. Además, esta asociación considera que establecer una práctica de identificación visual podría llevar incluso a un mal uso por parte de personas que quieran aprovecharse de la situación.

Muy distinta de la situación de Javi es la realidad de Enzo y Mikel. Estos dos gemelos con asperger, de 12 años, viven con sus padres en Santa Margarida de Montbuí, en la Conca d’Òdena (Barcelona), uno de los principales foco de coronavirus de toda España.

Los habitantes de esta zona llevan confinados más tiempo que los ciudadanos del resto del país, es decir, desde el pasado 12 de marzo, ante la elevada mortalidad que el coronavirus está provocando en esta área. Según el conseller de Interior, Miquel Buch, la cifra de defunciones alcanza los 63,1 por cada 100.000 habitantes, frente a la media del conjunto de España que se sitúa en 7,4 personas o la de la región italiana de Lombardía –la más perjudicada del país– que es de 41,6.

Cuando los padres de Enzo y Mikel les comunicaron que no podían salir de casa ni ir al colegio se pusieron muy contentos. Es su primer año en el instituto, una época de cambios y adaptaciones que supone mucha dificultad para cualquier adolescente. En su caso, por su trastorno, todavía es mayor.

Tal y como cuenta Marcela Pérez, su madre, Mikel es un niño lleno de chispa y enérgico, que se esfuerza constantemente para agradar a los demás. El otro día confesaba a su madre que estar confinado era como tener domingos cada día. “Ya le va bien que todos los días sean domingos”, confiesa la mujer entre risas.

Ambos niños tienden al aislamiento social, están a gusto consigo mismo y con sus respectivos mundos interiores. “Ellos están bien en casa y no necesitan salir porque están en un ambiente seguro, tranquilo y apoyado por nosotros”. Sin embargo, Marcela confiesa con preocupación que todo lo que han avanzado sus hijos a lo largo de este tiempo lo vayan a perder y, añade, que más lo perderán cuanto más tiempo pase. “Esto no es la vida real. Su vida cotidiana no es lo que estamos viviendo ahora y este confinamiento no va a durar siempre”.

Estos dos hermanos sobrellevan la situación lo mejor que pueden y todavía no han reclamado a sus padres salir de casa. Su madre cuenta para este diario que la situación les ha venido hasta bien en un aspecto. “El otro día me decían que estaban contentos porque no podían ir a cortarse el pelo y eso les hace muy felices. Ambos odian ir a la peluquería”, comenta Marcela quitando hierro a la situación.