El sordociego que inventó un nuevo lenguaje de signos
El País.- Su siguiente meta es poner en marcha su propia fundación para apoyar a personas con esa discapacidad
Una enfermedad dejó sordo y con problemas de movilidad y sensibilidad a Sergio Romero cuando tenía cinco años. A los 29, una lesión en la espalda mientras trabajaba lo dejó parapléjico, y con 33, tras sufrir una pulmonía, perdió la visión y se quedó ciego. Pero sus ganas de vivir y sus proyectos no han parado de crecer. Junto con su mediadora, Cristina Álvarez Castellanos, ha inventado un lenguaje de signos adaptado que ha puesto a disposición de cualquier persona a la que le pueda ser útil a través de una plataforma en Internet.
“Soy un hombre positivo y tengo una personalidad fuerte. Esta enfermedad no ha hecho más que aumentar mi fuerza. Se podría decir que me ha abierto los ojos. Ahora veo más que antes”, explica a EL PAÍS este murciano de 37 años, padre de una hija de cinco y estudiante del doble grado de Periodismo y Documentación
Antes de conocer a Cristina, mediadora de la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), Sergio se comunicaba mediante el deletreo de letras mayúsculas en su frente con el dedo índice. “Yo quería utilizar un sistema más rápido, y se nos ocurrió adaptar la lengua de signos española trasladando los signos a mi cara, hombros y cuello”, donde más sensibilidad conserva. Y, como algunos de los signos no se podían adaptar, comenzaron a inventárselos. “Me recuerda un poco a la mímica. Por ejemplo, para la palabra bailar, se ponen las dos manos sobre la cara y se mueven a los lados, como si mi cara bailara. Es una mímica apoyada en el tacto”, describe.
Desde que en 2017 empezaron a crear este lenguaje, que han llamado SERCRI (la unión de la primera sílaba de cada uno de sus nombres), han “inventado palabras cada día”. Tienen unas 500, según Cristina. Más de mil, asegura Sergio. Es el único punto en el que no se ponen de acuerdo durante la entrevista: “Esta tarde las contamos”, reta a la mediadora.
Sergio tiene claro que no quiere “imponer” su sistema de comunicación a nadie, solo ofrecer alternativas de lenguaje a personas en situaciones similares a la suya. En España hay unas 7.000 personas sordociegas y son un grupo muy heterogéneo con sistemas de comunicación muy diferentes. “Suelen ser personas que están muy aisladas, es una discapacidad muy desconocida y dentro de ella hay muchas diferencias y grados”, apunta la mediadora.
Sergio, que antes de quedarse ciego había estudiado programación de aplicaciones informáticas, ha puesto en marcha la plataforma de Facebook, YouTube e Instagram Esquivando barreras en la que publican periódicamente vídeos interpretando los signos del SERCRI. Además de ofrecer una “alternativa de comunicación”, su objetivo es “ayudar anímicamente a gente en la misma situación, intentar que no se depriman, transmitirles que no está todo perdido”.
Y sus proyectos van más allá, porque el sueño de su vida, asegura, es poner en marcha una fundación con la que ayudar a más personas sordociegas. El principal problema con el que se encuentra es la financiación: “Estoy echando la quiniela”, bromea. Pero se pone serio para lanzar una petición “a todos los políticos”, ahora que las elecciones están cerca: “Que tomen conciencia de las dificultades que tenemos las personas con discapacidad. Nadie puede vivir con 380 euros de pensión. Muchos de nosotros tenemos una familia a la que mantener y muchos gastos en medicación e instrumentos. Que piensen en eso antes de subirse sus sueldos”, reivindica.
A su lista de deseos añade también más horas de apoyo por parte de los mediadores. Actualmente, Cristina lo acompaña durante ocho horas semanales de las que tres las pasan en la universidad y el resto en casa de Sergio, enseñándole SERCRI a su mujer y su hija, leyendo y respondiendo correos, interpretando mensajes y trabajando en su plataforma. Si pudiera elegir, dice, Cristina lo acompañaría ocho horas, pero diarias.
