«Me niego a ponerle a mi hija un lazo azul, bastante etiqueta tiene ella»
La Voz de Galicia.- Mónica vive el confinamiento con sus hijos en un piso de Ferrol de 62 metros cuadrados. Laura tiene síndrome de Smith Lemli Opitz y está incapacitada: «Salí a la calle con ella y desde una ventana me gritaron. Pero no me quedé callada».
Hay historias que dejan huella y la de Mónica es imborrable. Ella nos contó hace unos meses su particular lucha para sacar adelante sola a sus dos hijos, Anxo y Laura, después de enviudar repentinamente. Mónica es una madre coraje que siempre tiene la sonrisa puesta y no se lamenta con victimismo, pero tampoco ceja en su empeño de darle a sus hijos lo mejor, porque desde que nacieron ha tenido que enfrentarse a situaciones muy, muy difíciles.
Cuando Anxo solo tenía un año, nació Laura con síndrome de Smith Lemli Opitz y desde entonces la vida de Mónica ha dejado de ser «normal». De golpe y porrazo desaparecieron las salidas con su marido y su hijo, los paseos, las vacaciones, los cafés con las amigas, el trabajo, y su mundo, sobre todo cuando Laura era pequeña, fue un ir y venir constante de médicos y hospitales hasta dar con un diagnóstico y una medicación que frenara las autolesiones de la niña. Por si esas circunstancias no fueran ya suficientes, después Anxo fue tratado por un déficit de atención, que él ha ido llevando relativamente bien, porque como dice su madre, «es un ángel que le ayuda en todo». También ahora, en este confinamiento que ha desajustado una realidad que ya era muy diferente en esta familia.
«PEGADIÑA A ELLA»
Cuando le pregunto cómo está, Mónica se echa a reír y con su voz cariñosa tira de ironía: «Sandriña, pues aquí estoy, pegadiña todo el día a Laurita, que no me deja ni a sol ni a sombra. Anda de un lado al otro y yo parezco su guardaespaldas. Fíjate como es la cosa que he terminado leyendo un libro de pie por el pasillo porque no me suelta». Mónica le llama a su hija Laurita, aunque pronto va a cumplir 20 años, pero su mundo es el de una niña pequeña, y así la mima su madre. «No quiere más que tener los Teletubbies dichosos puestos, en la tablet, en la tele del comedor, así que yo estoy viendo lo mismo que ella, no tengo ni un rato para escaparme y disfrutar de algo que me guste a mí en la tele».
La pequeña de la casa no puede ir ahora al centro al que asistía diariamente unas horas y eso ha modificado la rutina de Mónica. «Antes al menos tenía un ratito para mí, para poder dar un paseo por la playa, que me relaja mucho, y hacer mis cosas, la compra. Lógicamente en esta situación estoy por y para ellos. Es más complicado, claro, pero yo con Laura he salido a la calle, muy poco, pero he tenido que salir».
¿Y qué ha pasado? «Bueno, alguien salió por la ventana -yo es que no tengo tiempo ni de mirar por la ventana, aclara- y me gritó:’ ¡Qué bien que estamos de paseíto! ¡Mis hijos también quieren salir a pasear!’ Y yo le contesté: «’Yo también querría que mi hija fuera sana». «Yo a estas altura -añade- tengo las espaldas muy anchas, y tengo claro que me niego a ponerle un lazo azul a mi hija. ¡Bastante etiqueta tiene ella ya! Parece que hemos vuelto a los tiempos nazis de señalar, y no, he luchado mucho por romper barreras, y por desgracia a mi hija ya se le nota al andar. Quiero integrarla, no ponerle más marcas encima».
Mónica, que no tiene tiempo para quejas, me cuenta, eso sí, que está tan entregada a su hija que ella empieza a padecer dermamitis. «Creo que la vuelta al cole le va a costar, porque ahora duerme conmigo, está todo el día con su madre a su merced, y luego a ver si no tenemos que volver para atrás y empezar de nuevo. Porque ella lleva un tiempo regulada, y sin tantas crisis como las que pasó cuando murió su padre». Ese trance fue (y es) todavía muy duro, porque Chacho se fue de pronto, hace muy poco tiempo, un día en casa delante de ellos por una muerte súbita.
«Al estar sola la cabeza da muchas vueltas, muchas. Y yo estos días lo único que pensaba era que no les pasara nada a mis hijos ni a mí. Que no tienen a nadie. No me lo quiero imaginar, si mi Laura se pone mala, con la fobia que tiene a los hospitales, a mí me llevan con ella. Dios, me muero. Cómo voy a dejar a mi hija sola, que no reacciona ante los médicos. No me quiero imaginar, ella loquea. Yo no puedo pensar eso». Por eso Mónica quiere ser positiva y está muy agradecida. «Yo no me quejo, otros están peor. Me llega y me sobra, a la hora de moverme me veo limitada, pero no hay que ser soberbia, otros están peor que yo. Qué va, qué va. No hay que ser soberbio en esta vida. La gente está muriendo sola. Y yo tengo a mis dos hijos que son lo mejor. Ya te lo dije una vez: yo a Laura no la cambio por 50 sanas».
