«Me permiten pasear al perro y no a mi hijo con el 87% de discapacidad»
ABC.- Esta madre denuncia la situación de muchas familias con menores discapacitados tras la entrada en vigor del estado de alarma
Lucas (11 años) nació con una malformación genética que hace que padezca una discapacidad del 87%, y está viviendo la reclusión en casa a causa del coronavirus «como una montaña rusa». Lo explica calmada su madre, Eloisa, curtida en mil batallas a la hora de luchar por mejorar la calidad de vida de su hijo, con un retraso muy significativo en su «capacidad cognitiva y motórica».
Hasta el domingo, cuando entró en vigor la limitación de desplazamiento libre, «podíamos sacarle en silla a dar un paseo, al descampado de enfrente, teniendo cuidado de no cruzarnos con nadie». Pero desde que entró en vigor el decreto del estado de alarma, prosigue Eloisa, «que permite sacar a pasear al perro, pero no a niños con un 87% de discapacidad, vivimos recluidos». En cualquier caso, añade, «me consta que Plena Inclusión está tratando que se entiendan las necesidades de este colectivo, porque la realidad es que necesitan un poco más de atención». «Cualquier cosa que deje de hacer Lucas, que es un niño que demanda al 100%, porque es absolutamente dependiente para todo (comer, beber, jugar…) es un paso muy grande para atrás», denuncia esta madre.
El día a día desde el Decreto
«Mi hijo ha perdido todas sus terapias, que para él son vitales, porque tiene mucho retraso psicomotor e intelectual. Por tanto, si le dejas de estimular física y cognitivamente, pues lógicamente estos días va a tener un retroceso en su evolución», señala. «De hecho, si para el resto es duro, el problema de estos menores con movilidad reducida es aún mayor. Sin fisioterapia, -prosigue Eloisa-, puede tener desde problemas intestinales a conductuales».
Lucas, continúa esta madre, «está viviendo una montaña rusa. La semana pasada se estaba levantando a las seis de la mañana súper exaltado. Estos días, sin embargo, está descansando mucho mejor… En definitiva, es impredecible». Por eso en casa de momento, añade Eloisa, «hemos dejado de lado la parte de estimulación cognitiva, y nos estamos centrando en mantener a raya la parte conductual y la psicomotora».
Cognitivamente, reitera, « no está trabajando absolutamente nada. Nos estamos centrando en lo conductual, en que estos días de reclusión tenga una buena calidad de vida. Le ponemos mucha música, porque sabemos que le ayuda un montón, y le dejamos instrumentos para que los pueda aporrear (un tambor, un teclado…). Y le hacemos juegos que siempre le han gustado, como meter anillas en un palo, pasarnos la pelota…».
Respecto a la parte psicomotora, reconoce Eloisa-, «tenemos bastantes materiales para hacer nosotros mismos la fisioterapia en casa, porque cuando era más pequeño resultaba más complicado salir a la calle. Por lo tanto, tenemos moldes para hacer circuitos, ortopedias… Hacemos que ande con sus ortesis en las piernas para que se pueda mover de un lado para otro. Si dejamos de ponérselo, igual que se acostumbra se desacostumbra. Con el tema motórico hay que ser muy disciplinado. Porque Lucas es un niño muy hipotónico. Si deja de moverse, se sentirá más pesado, y el resto de órganos de su cuerpo no funciona igual».
El coronavirus en este colectivo
Esta mujer teme, además, por la situación personal de su hijo ante un posible contagio. «Creo que en principio los niños no son tan vulnerables pero, en el caso de Lucas, ha pasado por varias neumonías y nunca estaría tranquila. Respecto a los otros niños con discapacidad, dependerá también de las patologías que sufran podrán hacer frente en mejor o peor medida. El sufrimiento dependerá de cada familia y de sus necesidades, y me consta que hay otras personas con niños discapacitados a su cargo pasándolo realmente mal. Hay tantas realidades…».
«Creo que este tipo de vivencias en el fondo, te unen más. Ayer mi marido hizo un circuito con latas para hacer algo de ejercicio con sus otros dos hermanos, mientras él estaba mirando… El otro día estaba su hermana cocinado y mientras él metía la mano en la masa… De alguna manera, forma parte del plan, está presente e incluido. Lucas donde más se va a resentir por este episodio del coronavirus es en su estabilidad emocional y en sus avances motoricos. Parece que no, pero cuando se rompe un eslabón en las dinámicas de estos niños, la cadena arrastra al resto de eslabones: una cosa mínima que no cuidas en Lucas, que no regulas bien, ya sea la comida, la hidratación o el descanso, etc., puede derrumbar otras piezas de la cadena como un dominó».
