Nace la guía ‘Educar en Red: recursos para la inclusión’ para el alumnado con enfermedades raras
La Vanguardia.- La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la guía ‘Educar en Red: recursos para la inclusión’ para mejorar dicha inclusión del alumnado con enfermedades raras y/o en proceso de búsqueda de diagnóstico en el ámbito escolar.
Con el apoyo de la Fundación Jesús Serra, la guía tiene como finalidad proporcionar recursos y herramientas a los profesionales de la educación para que puedan garantizar la igualdad de oportunidades y el acceso a una educación de calidad.
Los objetivos de esta guía son, entre otros, servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo y dar visibilidad a las buenas prácticas del movimiento asociativo que pueden servir de modelo para ofrecer oportunidades de desarrollo personal, académico y social.
En este sentido, el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, destacó que esperan que “esta guía tenga un impacto positivo en la vida del alumnado con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias, y a la vez que pueda servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad».
Esta guía se ha contextualizado dentro del grupo focal de ‘Educar en Red’, formado por siete entidades: Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndrome Autoinflamatorios Stop FMF, Asociación Síndrome 22q11, Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), Apoyo Dravet, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación de Huesos de Cristal de España (Ahuce) y Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (Asebier).
EDUCACIÓN Y DERECHO
La guía ‘Educar en Red: recursos para la inclusión’ se elaboró desde el enfoque de los derechos humanos. Hablar de Inclusión Educativa es hablar de un Derecho, reconocido en el artículo 24 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y en el Objetivo de Desarrollo Sostenible, número 4, establecido en la Agenda 2030.
Desde Feder señalaron que también “se quería reflejar en la guía las necesidades complejas del alumnado con patología minoritaria o sin diagnóstico, las cuales pueden proyectar consecuencias sobre múltiples aspectos del proceso de enseñanza-aprendizaje: asistencia y rendimiento irregular, dificultades en la participación, en el desarrollo de la autonomía personal, afectación psicoemocional, afectación invisible…”.
Todas estas consecuencias, añadieron, “se ven agravadas por barreras que dificultan la inclusión del alumnado con una enfermedad poco frecuente, como, por ejemplo, la falta de reconocimiento al derecho de la educación inclusiva, el desconocimiento y falta de formación en inclusión y en enfermedades raras, estructuras y organizaciones rígidas, falta de empatía”.
